fredag 27 februari 2009
Melvin mår som en liten prins, han växer så det knakar, han väger nu 2345 gram (10/12 - 695 gram) och i söndags när vi mätte honom var han 42,5 cm (10/12- 32 cm)lång. Han äter numera 47 ml var tredje timma, redan i morgon ska man öka upp det till 50 ml.
Han har börjat vara mer och mer vaken om dagarna, bäst är när vi tar bort cpap (andningshjälpen) Då tittar han som allra mest, stora ögon. Han fäster till och med blicken. Pratar först Henrik och har ögonkontakt med honom och sen börjar jag prata med honom så följer han rösten med blicken.

Vi har börjat träna ur honom ur cpap;en. Innan har vi alltid tagit ur honom precis när vi väger och tvättar honom. Men idag, var fjärde dagen i rad som vi hade honom utan cpap ute på bröstet. Första gången, hade vi honom ute 30 min; i förrgår var han utan i 50 min och igår i 45 minuter. Idag slog han rekord 1 1/2 timma. Men sedan var han trött.. De kan komma på dom små efter ett tag att de blir väldigt trötta. När man kopplar ur cpapen har man en liten tratt med syrgas som flödar bredvid honom.

För första gången idag matades han med nappflaska, 7 ml sörplade han i sig=) Duktig kille! När man ska träna honom inför det så låter man Melvin visa när han är intresserad och låter honom styra hur länge han vill ta nappflaskan, sen ger man resten i sonden.

I morgon är det dags att bada, så länge han har cpapen pratar man om att göra det en gång i veckan.

Melvin har nu blivit så stor att han inte längre kan ha storlek 40, utan nu mera har han 44.

Det börjar närma sig hemfärd, 5 veckor kvar, hoppas vi.
Och nu börjar vi tröttna ordentligt på att vara på sjukhus..

Nu har vi varit hemma ikväll, tömt Melvins rum för att måla/tapetsera om det, men nu blir det tillbaka till vår lilla kille!

Go´ natt!

Kram


Om mamma hjälper mig att hålla den nya nappen så gillar jag den!









Det är så skönt att vara utan andningshjälpen och bara ha lite syrgas som hjälper mig.






När mamma och pappa tar av mig cpap;en då blir jag vaken och gillar när dom pysslar med mig..
fredag 20 februari 2009
Melvin har flyttat, ja i allafall på dagtid! Nu bor han inne hos oss, vi får ha honom så mycket vi vill. Man sitter på helspänn hela tiden.
Första gången vi fick in honom var i förrgår, Henrik hade honom i famnen i 2 timmar och sedan låg han och sov i sin säng inne hos oss. Så fort han gjorde något ljud i från sig stod vi som två hökar och tittade på honom. Hökföräldrar!
Sen vid nio tiden vid skift bytet körde vi tillbaka honom.
Tyvärr var den fåtöljen vi fått ingen hit, de gick inte att reglera ryggstödet så det gick inte att sitta så länge, och i går morse hade vi inget bra ställe i rummet att sitta på när vi tog ut honom så därför var vi i övervakningsalen i stället. Framåt eftermiddagen hade de löst fåtölj problemet, så nu har vi fått en sån fåtölj som alla andra, med ett madrasskydd över och sen ett lakan, allt för vår bakterie ceratsia, som bara lever i fuktiga miljöer och sen dör. Så vi har ingen aning om hur de skulle spridas från oss och vidare. Så på eftermiddagen hade jag honom ute i 4 timmar.
I dag tog vi in honom vid kvart i åtta på morgonen och körde tillbaka honom vid 5 i eftermiddag.

Sjuksköterskorna säger att han saknar oss om nätterna, en natt hade en av sköterskorna tagit upp honom. Han har blivit lite kelsjuk eftersom han är van att vara oss nära hela dagarna, mysigt att känna sig behövd!


Melvin väger nu 2040 gram så han växer för fullt! I slutet av helgen siktar man på att ge honom 40 ml varje mattillfälle.

Nu när alla nålar är borta å allt har läkt så ska han få bada i morgon... Skönt!

Har precis ätit en ny god måltid hos familjen Bergströms!=) tack..

Och i morgon blir de till att träffa lite vänner, Jonna å Pavlos, vi bjöd in oss själva, å inbjudan är accpeterad!=)
Kram Kim
måndag 16 februari 2009
Idag har de tagit ut den sista infarten så nu kunde vi klä på Melvin sina kläder igen. Vi vill ju hinna använda dem innan han växer ur dem. Men storlek 40 passar ännu!
Nu ligger han där i sin säng med sin bruna dräkt på sig och vi har åkt hem en sväng för att äta lite mat och duscha, i vår egna dusch!

Henrik hade honom ute på förmiddagen och sen tog jag över så han har nästan varit ute mellan 8-9 timmar på bröstet idag. Henrik har varit och hälsat på sina jobbarkompisar i Emmaboda, så Melvin och jag har myst ensamma.

Melvin har fortfarande lite vätska kvar i kroppen så han får behålla sin vätskedrivande medicin, han hade i allafall gått ner 20 gram från igår till idag.

De har även gjorts en ögonundersökning, tidigare när de gjorts har de inte visat någon förändring i ögat. Men nu var det förändringar. Man delar in det i olika grupper, grupp 1 & 2 är så mild så att om man har de så gör man inte något åt det utan man bara följer det för att se så det inte bli värre. Grupp 3, är en bred grupp, man kan ha mild 3 eller stark 3, är det en stark 3;a så måste man laseroperar ögonen, är det en mild 3;a så följer man upp det. Lyckas man inte med en laseroperation så blir man blind. Melvin hade grupp 2, så nu ska de hålla koll på det. Nu håller vi tummar och tår för att de inte ska bli värre. Han har väl haft sitt denna resan?!

I morgon får vi ett annat rum, men vi får fortfarande inte använda bäddsoffan så de erbjöd oss 2 sjukhus sängar, men det orkar vi inte med så vi har luftmadrass.. Så snart får vi nog in honom på rummet för första gången, kanske bara någon timma, men i alla fall.

Vilket otrolig längtan, vilken otrolig känsla att få möjlighet till att ha sitt barn på sitt rum, bara en timma. Det ska bli helt underbart. Det är också en sån sak som jag bara tog för givet, att vårat barn alltid skulle vara i det rummet jag är, att alltid kunna ha det nära. Alla de här småstegen vi tar blir så ofattbart stora för oss, sånt vi bara tog för givet blir som att vara ett barn som väntar på julafton/julklappar, det pirrar i hela magen. Vi börjar inse att vi faktiskt är föräldrar. Nu kan man allt mer ta i honom och pussa honom, vi har inte kunnat pussa på vårat barn när vi vill, men nu äntligen. Fast de är knappt vi kan de, kanske lite på handen och lite på mössan!

Annelie & Thomas ska bli kul å träffa hela familjen så småningom!

Kram
söndag 15 februari 2009
I går när vi kom tillbaka till sjukhuset efter måltiden hos mina föräldrar hade Melvin endast 24% syrgas. Man kunde sänka rejält. Läkaren var inne på kvällen och såg ingen anledning till att Melvin skulle behålla sin vätskedrivande medicin, så därför tog man genast ur den. Under natten ökade hans syrgas behov och när vi kom in på morgonen hade han 34%, han hade en vikt på 1960 gram, 260gram mer än igår. Han var svullen om fötter, ja om hela kroppen. Man konstaterade att han samlat på sig vätska igen, och man fick åter igen sätta in medicinen.

Idag har vi haft honom ute i 6 timmar, sen var det dags för ännu en hemmalagad middag!Super!
Så nu är vi hos svärmor och svärfar och är proppmätta efter en god middag!

Så småningom kommer vi att kunna få in Melvin till rummet, i början kanske det bara handlar om några timmar, men det låter som de kanske bara behöver ta max en vecka till.
Vi lääänngtar! Att få ha han helt själv en stund!

Sen om någon/några veckor börjar det bli dags att träna ur honom ur cpap;en.

Det är väl det stora som kommer hända den närmaste tiden!

Jonna och Pavlos, vi tänkte att vi skulle äta tacos å titta på melodifestivalen hemma hos er på lördag?! Vi bjuder helt enkelt in oss själva=)? Passar det bra?

Kram
lördag 14 februari 2009
Hej!
Var ett par dagar sen vi skrev.
Det finns inget internet på sjukhusety så därför kommer bloggen inte att uppdateras lika ofta!

Resan för Melvin gick bra, han behövde lite mer syrgas under resan, men det är ju något som de brukar ha. Resan hem för oss gick också bra, vädret var ju ganska dåligt så både vi och ambulansen var tvungna och köra väldigt lugnt så det tog ganska lång tid.

Melvin var trött och sliten efter resan, men faktiskt så redan första kvällen kunde de sänka från 50% till 24% syrgas, men under kvällen/natten så ökade syrgasbehovet, och vi blev lite oroliga i och med att de var precis så det började förra gången.

I och med att han har sin bakterie så får han ligga med ett annat barn i ett rum som har samma bakterie, och de får inte beblandas med några andra barn. Personalen måste ha hanskar på sig precis hela tiden när de ska göra något med honom, och rockar. När vi byter blöja på honom måste vi ta på oss en rock. Vi får inte gå på samma toalett som andra föräldrar, har fått ett rum som egentligen är avsett till två mammor, med två sjukhus sängar, i de andra rummen så är det en bäddsoffa och ett mer personaligt rum, men de får inte vi ha. Det känns som vi har pest. Skulle vi välja att äta mat på sjukhuset så får vi inte hämta maten själva, utan de måste personalen göra åt oss.
Inte jätte kul att vara tillbaka här måste jag säga.

Första natten sov vi dåligt båda två, jag sov bara en timma. Vid fyra tiden gick jag in till honom och tog ut honom på bröstet. Jag hade honom ute i 3 timmar, sen åkte vi hem och tog en dusch! Skönt! Henrik tog ut honom på eftermiddagen=)

I dag har Henrik haft honom ute i 3 timmar, sen var det dags att titta på hus.
Nu är vi hos mamma och pappa=) Äter mat!Tack, för det underlättar i dessa dagar.

Melvin ligger nu på 34% syrgas och är stabil, crp är under 10, man har dragit ur infarten han hade i armen(de som de fick öppna upp) och fått in en vanlig infart, så sista antibiotika kuren är i morgon. Hb värdet var på 120, lite lågt, men vi får se om de ger honom blod.

Tack åter igen för era inlägg...
Å texten vid bilderna skjusteras längre fram....

Kram Kim
torsdag 12 februari 2009

"Jag ser dig mamma"





"Hos pappa sover jag gott"
Nu börjar det närma sig, transporten från Kalmar är försenad och kommer inte förens vid 14.30.
Vi har skött Melvin här på morgonen och både Henrik och jag letar vad som kan vara fel på honom så vi kan stanna kvar;) Nej, skämt å sido, vi tyckte att han är lite upp svullen och så så läkaren har varit inne å kikat på honom, men hon konstaterade bara att Melvin började bli fet!:P

Annars mår han som en prins, han väger i dag 1715 gram, börjar bli riktigt
stor! Under natten har han haft 24-26% syrgas.

Melvin är nu redo för Kalmar.

Tack för era kommentarer och ni som är inne och läser och inte lämnar några spår, gör gärna det! Era tankar och ord värmer enormt!

Kram Kim
onsdag 11 februari 2009
Var en god måltid, mätta blev vi!
Kvällen här är lugn, Melvin ligger åter igen på 24% syrgas. Han klarar sig fint!


Hela tiden när mamma och pappa varit borta har jag skött mig exemplariskt!
Personalen gav mig mat så jag slapp vara hungrig, längtar tills den dagen då jag kan få följa med mamma och pappa på restaurang. Sitta å slå med en kladdig sked i bordet och bara grisa ner. Protestera när de ska mata mig och bara tjata om "eftejätt".
Jag längtar tills den dagen då jag slipper ha massa slangar i näsan, den dagen jag kan få vara som ett "vanligt" barn. När jag skriker kommer mamma eller pappa och lägger handen på mig, och i bästa fall tar upp mig. Nu måste tillfället passa in för att jag ska få mina föräldrars närhet. Jag kan inte genom att skrika få mina föräldrar att plocka upp mig. Jag vill kunna vara bara hemma med mamma och pappa och bara känna deras närhet, vilket ger mig trygghet. När jag kan få sova i min egna säng, min egna vagn och livet kan börja på riktigt.
Jag är trött på alla slangar i näsan, jag är trött på folk som sticker mig; Men jag vet att de vill mig bara väl, de gör det för att hjälpa mig. Och vad är mina små sår och ärr som följer mig i livet när de trots allt gjort så jag överlevt? Bara jag kan få känna min mammas och pappas kärlek när jag vill så klarar jag den här stunden, jag vet att de bara är för ett tag, och att vi alla tre, jag, mamma och pappa måste orka den lilla tid som är kvar, för vad är 4 månader av mitt långa liv när jag kan tillbringa resten hemma med mina föräldrar.
Jag är en kämpe och jag ger inte upp i första taget.
Jag vet att det är många, MÅNGA där hemma som längtar efter att få se mig, se; ja se, de är de man få göra i början, jag vet att ni är vana att hålla "stora" bebisar från början, men mig får man bara titta på. Sen så småningom får man hålla i mig, och mormor,morfäderna, farmor och farfar(faster & morbröder) ni kommer snart att kunna hålla mig, snart, vad är ett par månader i erat liv om ni snart kommer kunna hålla mig när ni vill?! Ni andra ni får vänta ytterligare ett par månader, men vad är den tiden?
Om jag klarat dessa månader med upp och ned gånger så klarar ni det också!
Snart är jag ett stort steg närmare er alla!
Kalmar här kommer jag!

Nu ska mamma och pappa packa det sista sakerna inför morgondagen.
Jag måste ju får med mig alla mina nallar när jag åker hem, måste få med mig nallen jag fick av helikopter personalen så att jag kan berätta att när jag var liten och var väldigt sjuk fick jag åka helikopter och då fick jag den nallen!

God natt allesammans! Mamma och pappa hälsar!
Kram Melvin
Nu är det bestämt och har varit i några timmar. I morgon vid lunchtid bär det av till Kalmar. Melvin mår bättre denna gången än sist han åkte till Kalmar.
Han har varit stabil under dagen och har legatr ute hos oss mellan 11-16.40 sen var det dags för undersökning innan han lämnar Linköping. Efter undersökningen fick han komma ut igen, han var så vaken och pigg när de tittade på honom så de tyckte vi skulle lägga honom vid bröstet för andra gången.
Han är en liten smart kille, för att ligga andra gången vid bröstet så är han duktig, tog 23 tag på rad utan paus!
Så nu har han legat ute ytterligare en timma!
Nu ska mamma å pappa skämma bort sig å gå på restaurang med Marina och Per!
Skönt att vi haft dom hör den större delen av vistelsen här, kommer att saknar dom.

Lämnar morgon rapport i morgon, sen kan det nog dröja innan ytterligare rapporter, tror inte vi har internet i Kalmar..

Kram
När Henrik var inne nu på morgonen och skulle kolla hur natten hade varit berättade dem att Melvin bajsat mycket i natt, så mycket att han hade bajsat ner en av sköterskorna, han hade tagit i när hon bytte blöja å vips hade hon de på sig. Han ville väl inte bli störd helt enkelt.

Annars har natten varit lugn, de har sänkt trycket ytterligare i cpap;en så nu är det tryck 4.

De ska kolla med Kalmar, eventuellt i morgon eller på fredag.

Malin; Kommer nog nästa v. i så fall, ska pricka in en av dina dagar!
Om allt är stabilt.

Uppdatering när vi vet vilken dag vi åker.

Kram
tisdag 10 februari 2009
Dagen har varit lugn och stabil, i norrköping blev det inte så mycket shopping. Tittade mest.
När vi kom tillbaka hade vi honom ute 3 timmar var, sedan har vi haft läkarsamtal.
Melvin mår mycket bättre nu, han är till och med stabilare nu än vad han var sist vi åkte till Kalmar. Han har haft ett syrgasbehov på 24% under hela dagen. låter som att man kommer att sänka trycket i cpap;en i morgon.
man ska även kika på såren på huvudet, sen kanske kanske det bär av till kalmar antingen innan helgen eller i början på nästa vecka.
Det är väldigt blandade känslor, vi har knappt landat i att han är så sjuk och snart ska vi kanske åka härifrån igen.
Det finns en risk att få tillbaka bakterien, men förmodligen är han ännu starkare mot den i så fall, men det får vi hoppas att vi slipper.

Dags att gå in och säga god natt till vårat lilla hjärta!

Å Malin, berätta inte på jobbet att de börjat pratas Kalmar igen, ska stövla in där när de som minst anar att vi kommer=)

Kram

Godmorgon allesammans!
När vi kom in till Melvin här vid kvart över sju stod det en liten flagga på cpap;en och ett hjärta med hans hand avtryck på, Melvin fyller ju 2 månader idag, å det hade hans föräldrar glömt bort *pinsamt* trots att vi satt och pratade om det i söndags, tur personalen kommer ihåg det=)))
Här flaggar man när barnen går över ett kilo och när de har måndadsdag. Att de lägger ner tid och energi på att göra handavtryck och fotavtryck är otroligt charmigt.

Natten har varit lugn, trots att man sänkt trycket i cpap;en så har han vädrat ur koldioxiden ur kroppen bra! Han har under natten inte haft mer syrgas än 27% som högst och under någon halvtimma eller så har han legat runt 21%(=0)

Beetendeobservationen gick bra; Vi sköter honom precis som en vanlig dag;
- Byter blöja och tvätta ljumskar,
- Kontrollera armhålor och tvättar
- Kollar bakom öron och tvättar
- Kikar mellan alla hakorna och tvättar =)

Sen kopplar man ur honom ur cpap;en och lägger honom på vågen. Stunden utan andningshjälp klara han bra.

Idag visade vågen 1600 gram så nu är jag stora killen=)

Nu blir det shopping i Norrköping.
Emma, det var det enda vi skulle göra där, komma ifrån sjukhuset lite nu när han är så stabil!

Kram Kim
måndag 9 februari 2009
Under dagen har man sänkt trycker i cpap;en till 5 och då var läkaren ganska säker på att man skulle få höja upp syrgasen till 28-35% syrgas. Men att om man börjar närma sig 40% så skulle man höja trycket.
Det som förvånar oss alla är att Melvin under en halvitmma legat med 21% syrgas, alltså ingen alls..Nu när vi gick låg han på 23% så läkarna hade fel än så länge, och det känns otorligt skönt.
Han har varit ute hos pappa i 3 timmar och bara myst.

Inget annat att rapportera.

Upp tidigit i morgon för observbation så ska sova nu..

God natt!
Dessa fick han ha på sig innan vi lämnade Linköping sist, nu när Melvin varit sjuk har han behövt värmesäng, han håller inte värmen lika bra längre.




I morse togs det prover och crp;et hade gått ner till under 10!Vilket tyder på att Melvin inte har någon infektion längre. Han ska ändå gå klart på sin antibiotika kur så att de inte kommer några nya bakterier och griper sig fast eller att de finns lite av infektionen kvar utan att man upptäcker det, de tar ju endast en liten mängd blod och tar blodprov på.
Nu äter Melvin 32 ml varje mål och väger iadg 1565 gram.
Han har varit ute hos mig i 4 timmar och nu har Henrik honom på magen, vi har även haft besök av ett föräldrarpar som åkte hem i lördags men var och vägde sitt barn idag.
I morse hade de sett en tendens av att Melvin hade lite ont av infarten i armen så han hade fått något som är som "panodil".
Förmodligen kommer vi att få flytta över till ett annat rum i morgon, de ska städa ut salen vi nu ligger i så de får bort dehär bakterierna, å då får vi en egen liten sal för oss själva.
En ny beetendeobservation ska göras i morgon bitti, sen bär det av till Norrköping.=)

/Kim
söndag 8 februari 2009
De lyckades, var bara de vi skulle säga, på första försöket!
Så oroa er inte om jag skrämt upp er!

God natt å Kram
Dom lyckades inte få till någon nål och därför ska de nu frilägga, det vill säga att de skär upp Melvin i armvecket för att hitta ett kärl där de för in en "slang" som går nära hjärtat. Jag är jätte orolig, tänk om de inte lyckas?
Läkarna har många ställen att gå in i, först armvecket där han inte hade cvk;n sist, sen har de båda knävecken. Lyckas inte läkarn här i från med det kallar man upp narkosen som får ta ljumsken eller halsen. Jag har otroligt orolig, vill bara att hon ska lyckas på första försöket. Ärren han får är något som följer honom hela livet, men vad är två ärr om man räddar livet på honom?
Tycker så otroligt synd om honom, läkarna resonerar så att det är bättre att få in denna än att hålla på att sticka honom hela tiden.

Håll era tummar och tår!
Melvin har legat hos Henrik till halv två, sen blev det skift byte, pappa va kissnödig;) Melvin har börjat bli stark, han vänder huvudet själv med cpap;en på. Något de inte ska kunna göra ännu.. Men det är lite svårt för honom, han kan försöka några gånger och inte lyckas å sen knäcker han koden och lyckas=)

Jag själv kunde inte ha Melvin mer än till klockan 4, planen var att ha honom ute till klockan 6. När sjuksköterskan skulle ge antibiotika klockan 4 så hade nålen slutat fungera och jag fick lägga in honom. De lyckades tyvärr inte att sätta någon ny nål, tre försök gjorde dom. Så han fick bara halva kuren anitibiotika nu,sen fick han mat och ska få vila några timmar innan man gör ett nytt försök. Det är bara att hålla tummarna, han behöver ju medicienen!

Såret i pannan har gått sönder och de har satt ett litet skydd där och nu är de bara att hoppas att de inte kommer några bakterier in där, han har ju en dunderkur med antibiotika som borde klara de bakteirerna med, men det är ju aldrig bra.

Vi är trött på alla nålar som hela tiden går sönder, stackarn, vi vågar inte tänka på hur många gånger han har blivit stucken. =/

/Kram Kim
Bilderna är tagna den 3/2 under vägning och mätning.




Natten har varit lugn och Melvin har legat runt 28% syrgas under natten.
I morse hade det vägt honom, nu väger han 1555 gram, stora killen! Dock vet vi inte om han har mycket vätska i kroppen så det kan vara de som gjort att han ökat från 1485 gram i måndags till detta nu. Han börjar bli en stor kille nu=)
Nya prover togs också i morse, crp;et hade gått ner till 26, yiihhooo! Inte långt kvar tills det är under 10. Verkar som det går åt rätt håll med stora steg! Han har ett bra HB(blodvärde) och behöver inte blod, och han vädrar ur koldioxiden ur kroppen bra!Skönt.. Så än så länge är det bara positiva nyheter.

Just nu ligger Melvin ute hos sin pappa, det tyckte han om, när han kom dit fick man nästa direkt sänka syrgasen ännu mer för att han trivdes så bra, så nu ligger han på 24% hos Henrik!

Annars är bara planen att han ska få vara ute å mysa näst intill hela dagen!

/Kram Kim
lördag 7 februari 2009



Dagen har tuffat på, vi är ganska trötta.
Det är svårt för oss att hänga med i svängarna, först är Melvin väldigt frisk och redo för att åka till Kalmar, när vi landat i Kalmar tankarna och tycker att det ska bli okej och lämnar Linköping hinner vi knappt fram förens han blir jätte sjuk.
Det är tvära kast, vi hinner inte med, en otrolig lycka att Melvin var så bra att han var redo att lämna sjukhuset i Linköping, men en saknad och lite sorg över att lämna all personal som tagit hand om honom. Alla bad oss skicka kort så de fick följa honom i livet. De var tufft att överge något vi visste att vi hade som vi gillade och att komma till något man visste inte är riktigt som här. Men vi landade i tanken och att komma nära våra kära skulle bli skönt.

När han sedan blev så plötsligt sjuk visste vi inte längre vad vi skulle tro. När vi lämnade Linköping var både Henrik och jag övertygade om att det här skulle gå bra, vi hade bara en tid framför oss med mys och tillväxt, ack vad fel vi hade. Det kan vända på några sekunder. När vi började inse hur illa det var att vi faktiskt höll på att förlora honom kan man fundera på hur man kunde tro att de skulle gå vägen så lätt?! Det är viktigt att försöka vara glad för stunden här, att gå å tänka att han nog skulle få en infektion hade knäckt oss ännu mer. Vi såg lilla Melvin ligga i våran säng, åka sin vagn, åka bilbarnstol, vara ute å leka. Men när det vänder så funderar man på hur dum man är som nästan "tar det för givet igen" det är ju något vi borde lärt oss vid denna tiden. Men som sagt, glädjas åt varje tillfälle som är bra. Å det var ju det sista läkarna trodde, att vi skulle tillbaka hit. Att hänga med psykiskt på att någon som mår som en prins efter bara ett par timmar ligger och kämpar för livet, det går inte att förstå. Vi hänger inte med, det postiva med det här är att från han har fått infektionen så har han blivit väldigt bra väldigt snabbt, men även där är det svårt för oss och för er att hänga med. På en dag eller två kan det ske så otroligt mycket. Nu när han börjar friskna till igen blir jag rädd att ta i honom, inte att hålla om honom, men att sköta honom. Han var så sjuk och tålde kanppt att sköterskorna vände på honom förens att tappade syresättningen, eller ett blöjbyte tog så mycket på hans krafter. Nu är han genast bättre och klarar detta mycket bättre, men vi hänger inte med. Jo, henrik gör och det är tur. Men ännu vågar jag inte vända honom, eller byta blöja. Vi får ta en dag i taget.

I morgon blir det en stor dag för oss alla tre. Melvin har inte suttit känguru( När man har honom ute på bröstet) sen i måndags, men i morgon är det dags. Hela dagen, vi har saknat det så men han har varit så sjuk så det har inte gått.. i morgon så.

Han har varit ganska stabil under dagen, man har sänkt trycket till 5-6 och han kräver lite mer syrgas runt 30% vilket fortfarande är en låg siffra.

Han är vårat lilla charmtroll, låg vaken här för en liten stund sen och drog lite på smilbnaden, synd att vi inte hade kameran!Han är så fiiiin!

Han har börjat få fram rösten också, skriker som bara den, vill inte att man byter blöja, å säger till när man ska vända huvudet! Klok kille det där=)

Tack för alla kommentarer, de uppskattas väldigt, så össss på med mera=)

Melvin äter mycket mat nu 30 ml var tredje timma, fortfarnade är det mammas mat, men kanske inte så länge till då jag pumpat så jag blöder, mjölken är typ slut=/

Snart dags för samling i dagrummet, Melodifestival=)

Ha de gott!
/kram kim

När Melvin hade kommit tillbaka till Linköping











Och efter två dagars vård i Linköping....
Nu har de precis kopplat ur respiratorn(extuberat), det gick väldigt bra.
Nu har han ett tryck på 8 i cpap;en, förra gången han låg i cpap låg han på 5. Denna gången vill man börja på ett högt tryck för att lungorna inte ska falla ihop, så under dagen sänker de förmodligen trycket. När vi gick nu hade han ett syrgas behov på 23%, vilket är väldigt lågt i och med att i vår luft här finns 21%, förmodligen kommer syrgasbehovet öka när man sänker trycket, men än så länge är det ingen fara.

Kommer lite bilder från detta senare.
/Kim
Melvin har haft en lugn natt. Inte krävt särskilt mycket syrgas, runt 30%. De har sänkt morfin mängden i och med att man ska koppla ur respiratorn idag, då vill man helst inte att de ska ha något morfin utan att de ska använda all kraft till att andas. Så nu går vi här och väntar på att ronden ska bli klar sen är det dags att koppla ur respiratorn.

Vi fick svar på vilka två bakterier som Melvin har fått, den ena är en bakterier finns hos alla människor, hos mig, hos dig och hos Melvin. Så länge den lever utan på huden är det inget farligt, men får man in den kan man bli sjuk. Man tror inte att det är den bakterien som orsakat att han blivit så sjuk utan att det är den andra bakterien som han har. Den lever i handfat, i blomkrukor, ja överallt där det finns fukt. Finns bakterien utanpå huden är den inte farlig men kommer den in är den livshotande för väldigt små barn. Denna bakterien finns här på avdelningen nu, det är fler än Mevlin som har fått den, men ingen har blivit så sjuk som Melvin är. I och med att läkarna här uppe anade redan när vi var i Kalmar att han fått denna bakterie satte man in antibiotika mot den redan då.
Men som sagt, det ser ljusare ut varje dag och man börjar nog tro att antibiotikan hinner ta infektionen, före infektionen tar Melvin.

Uppdaterar senare under dagen!
//Kim



fredag 6 februari 2009



Bilden är tagen sista januari...

När vi kom upp hit var läget väldigt kritiskt, läget är fortfarande väldigt kritiskt,MEN; Det ser ut som det är på väg åt rätt håll, de har tagit ett nytt crp(infektionsprov) och det är nere på 63, så från 105 till 63. Vilket är väldigt positivt. Melvin ser ut att må mycket bättre idag! Han är inte lika svullen om kroppen som han var igår. Igår var ögonen så svullna att de inte ens gick att öppna, idag tittar han för fullt. Han grepar och kramar våra fingrar! Ännu finns det hopp, Melvin är en oerhört stark kille och ger inte upp i första taget. Han har två nålar i huvudet, den ena har börjat bli lite irriterad och man hoppas att kunna ta bort den i etermiddag. Igår hade Melvin en nål i huvudet som gick sönder, det vill säga att kärlet som medicinen gick i sprack och medicinen gick ut under huden, det ser ut som han har lagt huvudet emot en spisplatta. Han har bara blivit piggare och piggare under dagen, nu mellan tjugo i åtta och tjugo i nio har han varit vaken och tittat på oss hela tiden. Det ser ljusare ut!

I morgon planerar det att koppla ur respiratorn, han andas på så bra själv och ligger och andas emot respiratorn. Så i morgon blir det nog cpap.

Vi håller fortfarande alla tummar och tår, än är vi inte i mål.
/Kim
Förra veckan fick vi beskedet på att vi skulle få åka hem till vårat hemsjukhus för att Melvin var så stabil i sin cpap- utan puffar(sipap) och att den vård han nu behöver finns i vår hemstad. I början var det en väldigt jobbig och tung tanke, men att inte varit hemma på 8 veckor så skulle det bli ganska skönt, och att nått en milstolpe, att Melvin var så bra så att vi nu fick lämna lkpg.

Dom hämtade Melvin med en ambulans och vi fick köra bil hem. När vi kommer dit är Melvin väldigt tagen av resan och krävde mer syrgas än innan- något som brukar vara vanligt efter en transport sa personalen.

Vi åkte hem en stund, inte varit hemma på 8 veckor och när vi lämnade hemmet visste vi inte att vi inte skulle komma tillbaka på väldigt länge, så plockade och städade lite. Var där en halvtimma.

Åkte tillbaka till sjukhuset, var ganska trötta den kvällen och Melvin var så tagen så vi la oss tidigt. Vid två öppnas dörren till vårat rum, barnläkaren tittar in, har inte sett honom sen han var uppe och pratade med oss i fall Melvin kommer här så ska vi försökra rädda honom, 8 veckor senare kommer han in och berättar att dom är lite oroliga för Melvin, att han svänger i satration ner till 75%, vi tyckte inte det var något märkvärdigt, det är så de brukar göra.
I vilket fall vill de ta lite prover, så dom gör det och min sambo går in för att se vad proverna säger. Han har fått en infektion, ett crp på 43. Nu ska de försöka få in en nål, sköterskan där gav upp innan hon ens försökt och ville kalla på narkos läkare, hon gjorde ett försök, men lyckades inte. De kallade ner narkos läkaren som satte en nål.
Vi kände oss fortfarande inte så värst oroliga, lite var vi men vi tänkte att de här fixar han. Så efter en timma eller två när vi grubblat klart somnar vi om. Vaknar vid halv fem tiden av att dörren öppnas igen, jag hinner tänka att han är död. men det var han inte. Däremot slutade han att andas. Dom fick skaka om honom för han hela tiden glömde bort det.
Man bestämde sig för att intubera, något som inte ofta sker på såhär små barn, vi får åka upp till iva för vuxna, och hela tiden är rädslan för att förlora honom enorm. De får neo-puffa(konstgjord andning) honom hela tiden. När vi kommer dit så är det mycket förberedelser, och egentligen finns det nog inte tillräckligt med verktyg till så små, men de lyckas intubera honom men han krävde mycket syrgas även i respiratorn. 70-80%. jag hann tänka att de här går inte, vi förlorar honom här och nu. Ett nytt crp(infektiondprov) togs och hade på bara 6 timmar ökat från 43-98, är man frisk ska det var UNDER 10!

Man började prata om att skicka oss, till lund, linköping och uppsala. Man misstänkte att ducuts öppnat sig igen, så gjorde ultraljud av det. Men det var stängt! man misstänkte att det var problem med hans bråck eller problem i tarmarna, kontrollerade detta med ultraljud men det var okej. Lund blev uteslutet när tarm/mage var okej. Frågan var om vi kunde få komma tillbaka till lkpg, om det fanns plats. Det gjorde det! TUR! Dom känner melvin och vi känner dom.
Det blev akut upp med helikopter, vi körde. Ännu en rädsla att förlora honom på vägen! Han klarade resan.
Nu ligger han här, känner knappt igen honom, han är så sjuk. Crp ökade till 119- gick ner till 105, å verkar som de stabiliserat sig där, får vi hoppas!men man vet aldrig.
På odlingarna som togs innan vi flög hit har man hittat 2 bakterier och ska behandla med antibiotika. Han svävar nu mellan liv och död, tar infektionen honom innan anitibiotikan tar infektionen?
Under våran vistelse här har Melvin tillbringat många dygn i respirator och i kuvös.
Första gången vi fick se honom i hans kuvös trodde vi inte att vi skulle få röra honom på flera veckor, men det fick vi göra första dagen. De gick noga igenom med oss hur man skulle tvätta sig. Långt upp på armarna och sedan torka ordentligt och sedan sprit, och sprit efter varje gång du varit i kuvösen. Personalen sa hur viktigt det var att vi rörde honom, och vi lärde oss att våga låta oss göra det.

Första gångerna vi stoppade in händerna i kuvösen var vi otroligt rädda, han var så liten och skör, man vågade knappt ta på honom. Det var en så otrolig känsla att få känna på honom, och se honom röra sig, känna hans värme och se att det var liv i honom. Ganska snabbt greppade han våra fingrar och tryckte precis som han visste att vi var där.

I kuvösen är det som en skyddad atmosfär, man vill hela tiden försöka efterlikna livet i magen. Man håller koll på fuktighet och temperatur, han är hela tiden skyddad från bakterier som kan leda till infektion.
/
Första gången ute
Den 19/12 fick vi för första gången känna honom hud mot hud. De lyfte ur honom ur kuvösen och la honom först på mitt bröst, han var så liten, man var så rädd samtidigt som man var så glad att äntligen få känna honom.
/
Känslorna kring att ha Melvin i kuvös-(4/1)

En liten kille ligger inne i ett rum tillsammans med ett annat barn. Han ligger i en låda, en stor plast låda som ska hjälpa honom att leva, att inte kunna få ta upp sitt eget barn och föra det mot min kropp. Att inte kunna ge detta lilla barn en känsla av trygghet, att få ha det nära och att säga det ordnar sig, mamma är här. Nu har jag en vägg emellan, en plast väg, jag kan inte lägga min kind mot Melvins, jag får bara låta mina ögon vila igenom denna plast låda, titta på hans ansitke, ta hans hand, när man lägger handen i hans tar han fingret och kramar det så, det är precis som han säger gå inte mamma, lämna mig inte. En annan mamma tar nog bara för givet att man kan ta sitt barn nära sin kropp och trösta, det är inget dem tänker på att de faktiskt inte är så för alla. Jag tog det för givet, jag tog för givet att jag alltid precis när jag ville skulle kunna ta mitt barn mot min kropp och ge honom trygghet, kärlek och beröring. Men nu sitter jag där på andra sidan och får bara lägga min han om honom försiktigt, jag måste akta alla nålar så att de inte gör ont på honom. Han är så liten och skör att man inte få klappa honom, man får bara lägga en hand på honom. När barnen är såhär små klarar dom inte av att man klappar på dem. Dom är så sköra, hjärnan klarar inte av att hantera dom signalerna, de kan bli sönderstressade, i värsta fall kan de bli så stressade att de inte överlever. Huden är så känslig så den klarar inte att man stryker på den. Han har slangar i näsan, han får inte fram några ljud. Sist han låg i CPAP, hörde vi honom för första gången skrika, att höra sitt barn skrika och inte kunna ta upp och trösta, det gör så oerhört ont, att bara se de där igenom plasten ligga och vara ledsen och man inte vill annat än att föra honom nära. Just nu, när han är så ostabil så får vi inte plocka ut honom, det är inte de att jag inte förstår att vi inte kan plocka ut honom, men det har ändå varit så skönt att veta att man kan få ha honom en stund på magen hos en, men nu, nu går inte ens det, nu får jag nöja mig med att lägga min hand om honom. Jag vet inte hur vi ska orka, jag vet inte hur vi ska ta oss igenom detta, men tillsammans är vi starka och vi måste. Tillsammans är vi så starka!

/Melvin behöver närhet

Efter extuberingen(när man kopplar ur honom ur respiratorn(tar andetagen åt honom) och lägger honom i en maskin som kallas cpap, i cpap anads Melvin själv, men har ett lufttryck ner i lungorna för att hålla dom uppspända) var han lite orolig så vi satt och höll om han i flera timmar, framåt kvällen började han bli väldigt orolig och var väldigt ledsen, när vi bytte blöja såg vi att bråcket var väldigt stort så en sjuksyster ställde sig och petade in det. Det verkar som om han hade väldigt ont av det, när det var inne så sjönk han i puls och så fort det åkte ut så hade han ont igen. Han lugnade ner sig lite efter att man fixat med bråcket, men slutade inte att vara ledsen helt, han darrade med underläppen och grät. Tillslut tyckte jag att vi nog skulle försöka med att ta ut honom till oss. Jag tyckte att Henrik skulle göra det så han fick den känslan av att bara han kom nära blev han lugn och trygg. Från det att Henrik plockade ut honom tills att han la in honom grät han inte en enda gång. Han behövde få vara nära! Det var så otroligt att få se att det verkligen hjälpte med att lägga honom mot bröstet och att han blev tyst. Att när man är så liten behöver man också närhet och kärlek. Sen hade han inte gråtit eller varit ledsen under hela natten.

Därför är det så otroligt viktigt att ta ut Melvin ur kuvös och säng och ha honom på bröstet, även det är vård för honom, att vara oss nära! I början brukade vi ha honom ute kanske 2 timmar var, men allt efter som tiden gått har det blivit längre och längre. Sista veckorna har de varit ungefär 6-8 timmar per dag. När man tar upp Melvin från kuvös/säng och lägger honom på ens kropp är det viktigt att han kanske ligger några timmar, för honom är flytten från kuvös/säng till oss mest besvärlig, att ligga ute är inte så jobbigt. Ju större han har blivit desto mer klarar han och man kan ha honom ute i 2 omgångar i stället för att vi byts av. Första gångerna vi tog ut honom la vi oss i en säng, Melvin låg i kuvösen, de kopplade loss alla respirator slangar och tejpade fast på oss samtidigt som någon stod med en neo-puff(en maskin som ger konstgjordandning)sedan förflyttar man över honom och kopplar in slangar. När en av oss legat med honom färdigt lyfter de honom upp i luften med slangarna, den som haft honom kryper ut från sängen och den andra kryper in i sängen. När han blev lite större och inte hade respirator längre fick vi börja lyfta honom själva, det var bättre för honom att komma dirket till vår hud.

/Det kommer mer så småningom.
Kim
torsdag 5 februari 2009
Ja, då hamnar vi i vecka 23+6.
Det var då Melvin hade bestämt sig för att titta ut!
Han ville inte längre vara i mammas mage och tur var väl det. Hade han varit kvar hade vi förlorat honom i magen. Min moderkaka hade gått sönder.

Vi båda jobbade den 9/12, jag fick värkar, men förstod aldrig att det var värkar. Tyckte jag hade kramper i magen, varje kvart?! Hur jag nu kunde tro det. Men i vecka 23 förknippar man inte det med gradiviteten, tänkte inte att det kunde vara värkar. Jag jobbade till 3 tiden då jag tillslut ringde till förlossningen, tack var henriks syster!Tack! Dem ville att vi skulle komma upp, då hade jag haft värkar varje kvart ungefär och en otroligt liten blödning.
Jag ringer Henrik som befinner sig på jobbet i Emmaboda, säger att han inte behöver komma hem för jag kommer bara att kollas å sedan skickas hem. Han vill komma hem å skulle aldrig förlåta sig själv i fall det var allvarligt. Han kommer hem å vi möts på parkeringen hemma, han hämtar mig. Vi sitter å skojar i bilen om att vi övar på att köra till förlossningen. Det hade vi nog aldrig gjort om vi vetat att de slutat såhär.

Vi kommer dit, de gör en koll med ultraljud på magen, allt är bra, vattnet är okej, hjärtat slår, allt ser helt vanligt ut. Av en slump kollar man vaginalt och det första man tror är att jag är öppen 8 cm, läkaren gapar och jag förstår att något inte står rätt till och frågar, han berättar att jag är öppen 8 cm. Vi får panik och jag bara gråter. Får kanppt resa mig från undersökningsstolen till sängen de rullat fram.

Det blir några timmar på sjukhuset, drop kopplas på för att dämpa värkarna, en annan läkare kommer och kollar med ultraljud och vagnialt, det visar sig att jag bara var öppen 2 cm.
De har hela tiden kontakt med Linköping, så länge jag var öppen 8 cm var det alledles för stor risk att skicka dit mig, risken att föda i ambulansen var enorm. När man fått ner värkarna något kommer en ambulans som ska ta mig till Linköping. Henrik får köra bil själv.

Vi kommer hit vid ett på natten, vid 6 sätter det i gång ordenligt, vid 06.36 är han född.
Innan det att han kom hade vi fått prata med många läkare som berättat att det här nog inte går vägen. Men det gjorde det, han kom ut.

När han kom vägde han 695 gram och var 32 cm lång.

Efter detta har det varit en lång resa, i och ur respirator många gånger. Mycket mediciner och någongång har vi varit nära att förlora honom, men aldrig så nära som vi är idag.

I början tappade han lite vikt och var nere på 585 gram, men hämtade upp sig.

// Vi börjar väl lite såhär, ska fylla på med vad som hänt fram till idag så småningom.
Idag är Melvin väldigt, väldigt sjuk. Han har en infektion. Men skriver mer om det längre fram.

/Kram Kim

Melvins liv i bilder

Antal besökare idag

Antal besökare denna vecka

Totalt antal besökare

Bloggintresserade

Om mig

Vi är två stolta föräldrar till vår son Melvin som fick för sig att titta ut tidigare än beräknat-4 månader innan beräknat datum. Här får ni följa oss och Melvin i vardagen.